Hanneksen ja Heikin äiti kertoo:
Tässä pienessä tarinassa esittäytyvät Hakalan veljekset Hannes ja Heikki, pikkuruisina ”minimiehinä” syntyneet veijaripojat. Tarina alkaa vuodesta 2014…
Hannes ilmoitti ensimmäistä kertaa tulostaan verenvuodon ja supistusten alettua raskausviikoilla 24+5. Raskaus oli sujunut tähän asti täysin odotetusti. Vuodelepo osastolla ei auttanut, ja kaikista tehdyistä toimista huolimatta synnytys käynnistyi. Hannes syntyi Taysissa tammikuussa 2014 raskausviikoilla 25+2, kiireellisellä sektiolla. Syntyessään Hannes painoi 900 grammaa ja oli 35,5 cm pitkä. Hannes kiidätettiin VTO:lle ja hänet kytkettiin hengityskoneeseen. Taistelu elämästä alkoi. Emme tienneet, mutta aavistimme, että tästä sairaalamatkasta tulisi pitkä. Tai oikeastaan vain toivoimme, että siitä tulisi pitkä. Että poika saisi elää…
Toisena elinvuorokautenaan Hannes sai massiivisen keuhkoverenvuodon, jolloin tilanne äityi sellaiseksi, ettei Hanneksen uskottu siitä selviävän. Kiitos lääketieteen, ammattitaidon ja useiden ristittyjen käsien, Hannes selvisi ja alkoi seuraavan vuorokauden kuluessa toipua. Seuraava vastoinkäyminen odotti kuitenkin kulman takana, kun ensimmäisessä aivojen ultraäänikontrollissa Hannekselta löydettiin massiiviset aivoverenvuodot. Sekä oikealla että vasemmalla aivopuoliskolla oli vuoto, oikealla todella suuri ja vasemmalla hieman pienempi. Tuolloin ei osattu sanoa tulevasta mitään. Vuotoja ja niiden aiheuttamia vaurioita seurattiin tiiviisti ultraäänin. Vointi alkoi tasoittua pikkuhiljaa ja saatoimme alkaa totutella sairaala-arkeen.
Maaliskuussa Hannes voi hyvin ja oli kotiinlähdön kynnyksellä. Kunnes tuli kotiinlähtötarkastuksen aika. Hanneksen päänympäryksen huomattiin kasvaneen muutaman vuorokauden aikana useita senttejä. Tehtiin magneettikuvaus ja uusi ultraääni. Aivoverenvuotojen seurauksena Hanneksen oma aivoselkäydinnestekierto oli mennyt tukkoon, ja pojan tila diagnosoitiin hydrokefaliaksi. Ennen pysyvän suntin asentamista täytyi kuitenkin odottaa, että vuotojäte aivoista poistuisi. Sairaalaelämä jatkui sittenkin.
Huhtikuun alussa, useiden ulkoisten dreeniletkujen ja niiden vaihtojen jälkeen, Hannekselle asennettiin sisäinen suntti. Poika toipui nopeasti, ja pääsimme huhtikuun puolivälin tienoilla kotiin. Sairaalaelämä tuli tällä erää päätökseensä. Tiedossa oli, että meistä tulisi lastenneurologian yksikön asiakkaita. Hanneksen seuranta siirtyisi sinne.
Ensimmäisen vuotensa aikana Hannes kävi läpi useita suntinkorjausleikkauksia. Venttiili ei toiminut odotetusti, ja sitä sopivinta vaihtoehtoa jouduttiin etsimään. Viimeisin neurokirurginen operaatio on tehty onnistuneesti kesäkuussa 2015, tämän jälkeen korjauksia ei ole tarvittu. Jos kaikki sujuu odotetusti, eikä mitään uutta pulmaa ilmene, seuraavan leikkauksen on arvioitu olevan ehkä siinä kouluiän kynnyksellä.
Hannes täyttää kohta 3 vuotta ja on tätä nykyä meidän iloinen ja reipas 15-kiloinen ja yli metrin mittainen leijonanpentu, selviytyjä ja soturipoika isoilla s-kirjaimilla. Aivoverenvuotojen aiheuttamien seikkojen vuoksi käymme säännöllisesti seurannoissa lastenneurologian yksikössä. Hanneksella on hydrokefalian lisäksi liikuntavamma (spastinen hemipleginen cp-oireyhtymä) sekä jo pelkästä keskosuudesta johtuvaa kehitysviivettä. Hannes käy sekä fysio- että toimintaterapiassa. Hannes myös aloitti syyskuussa 2016 ihan tavallisessa päiväkodissa. Poika on osoittanut siellä pärjäävänsä ja olevansa reipas porukan jäsen. Olemme saaneet Hanneksen hoitorinkiin mukaan kasan rautaisia ammattilaisia, joiden sitkeän työn sekä meille annettujen hyvien ohjeiden ja tukimuotojen ansiosta Hannes voi elää erityisten piirteidensä kanssa täyttä elämää.
Heikki sai alkunsa suunnitellusti kesällä 2015. Koska ensimmäinen raskauteni oli päättynyt niin pienillä viikoilla, siirryin omasta terveyskeskusseurannasta jo melko aikaisessa raskauden vaiheessa seurantaan Taysin äitiyspoliklinikalle, jotta saataisiin heti tilanne haltuun, jos jotakin ilmenisi.
Joulukuun 2015 alussa, raskausviikolla 22+4 menin äitiyspoliklinikalle aikaistettuun kontrolliin sektiohaavallani olleiden lievien kiputuntemusten vuoksi. Ja sieltä se elämä jo näyttikin taas sen raadollisen puolensa. Kohdunsuun ja – kaulan tilanteen vuoksi jouduin jäämään välittömästi osastolle vuodelepoon. Makasin koko joulukuun osastolla, sängyn pääpuoli alanpäin tiputettuna, jotta kohdunkaula ei aukeaisi enempää ja jotta paine kohdunkaulalta saataisiin poistettua. Näin pelattiin myös tuolloin niin kovin pienelle pojallemme lisäaikaa kehittyä ja paremmat mahdollisuudet selvitä. Muutaman osastolla vietetyn päivän jälkeen kohdunsuulle ommeltiin tukilanka, joka auttoi kohdunsuuta pysymään kiinni. Olin täydellisessä vuodelevossa lähes koko joulukuun.
Joitakin päiviä ennen joulunpyhien alkamista tulehdusarvoni lähtivät kohoamaan. Otettiin lapsivesipunktio, jossa todettiin lapsiveden olevan infektoitunutta. Raskauteni päätettiin purkaa ja käynnistää heti. Heikki syntyi jouluaaton aattona alatiesynnytyksellä. Tismalleen samoilla raskausviikoilla kuin veljensä, 25+2, lähes tismalleen samanmittaisena ja -painoisena kuin veljensä (Hannes 900g ja 35,5 cm, Heikki 930g ja 35 cm). Tuntui, kuin joku olisi kelannut saman vanhan, jo kerran nähdyn videokasetin alkuun. Sillä erotuksella, että tällä kertaa synnytin itse, ja näin lapseni heti tämän synnyttyä sekä kuulin tämän pienen pojan itkevän.
Siitä se sitten taas alkoi. Perheemme elämä VTO:lla. Nyt sinne oli helpompi asettua, kun tiesi suurin piirtein, mitä on ja voi olla edessä. Heikin elämän alku oli huomattavasti helpompi kuin Hanneksen. Heikki hengitti alusta lähtien itse, eikä tarvinnut hengityskonetta. Hengitystukea kylläkin tarvitsi, mutta ei niin kovin raskasta. Heikki kehittyi yllättävän hyvin ja tasaisesti, mutta ah, niin piinaavan hitaasti. Heikin suurimmat pulmat liittyivät alkuvaiheen infektioihin ja keuhkokortisonihoitoihin, siitä pienestäkin hengitystuesta vieroittautumiseen, refluksioireisiin, sopivan maitovalmisteen löytämiseen sekä pienuuteen. Piinaavia minuutteja, tunteja ja päiviä ne taas olivat. Tälläkin kertaa. Pitkä odotus tuli kuitenkin huhtikuun alkupuolella päätökseensä, kun Heikki pääsi oikean erityismaitovalmisteen löydyttyä kotiin.
Heikki on jouluna yksivuotias. Hurjaa. Nyt hän painaa lähes 7 kiloa ja on n. 65 cm pitkä. Heikki on keskosuudesta huolimatta fyysisiltä ominaisuuksiltaan terve pieni poikanen. Heikin osalta seuranta tapahtuu vauvapoliklinikalla ja tavallisessa kotineuvolassa.
Poikiemme hoitoon osallistuneet ja perhettämme näiden myllerrysten keskellä tukeneet ammattilaiset Taysissa ansaitsevat rajattoman kunnioituksemme ja kiitoksemme. Rautaisen ammattitaidon ja tinkimättömän työn ansiosta Hannes ja Heikki ovat selvinneet.
Kiitos.